孤独症患者家长：我的终极焦虑谁能解？
2023-04-22 18:05:35
孤独症，是一种神经发育障碍，患者们想沟通，却不知道怎么表达，就像生活在自己的世界里，很多人把患有孤独症的儿童称作“星星的孩子”。
(资料图)
斐斐今年33岁，3岁时发现有孤独症倾向。对于孤独症谱系障碍群体来说，他们对外界变化的反应时而迟钝时而极度敏感，用语言表达自己的感情和需求，也是一件异常艰难的事情。因此，斐斐的脾气总是阴晴不定，甚至有自残倾向，会不停地用手和硬物敲打自己的头。为了避免女儿受伤，斐斐妈妈只好绑住她的手，任凭自己的手被斐斐抠得伤痕累累。发病、入院、治疗、好转、再发病、再住院，就这样，生活无法自理的斐斐和母亲两人相依为命30多年，其中的艰辛常人难以想象。
每隔两周，"爱托付"关爱中心的志愿者就会上门探望母女俩。“爱托付”是全国第一家由心智障碍家庭推动的关爱中心，两年前成立。中心渴望探索出一种孤独症家庭家长互助的模式，他们尝试的第一件事就是通过彼此结对、相互探视，来建立情感连接，为孩子未来的生活作好铺垫。由于有着相似的经历，这些孤独症孩子的父母对彼此的境遇尤为感同身受，每一次探视，既是对别人家孩子的关爱，也是对自己心灵的抚慰。“家长是最了解家长的，我们可以知道一个重度自闭症的母亲有多么不容易。”一位家长志愿者这样说。
首批确诊的孤独症患者平均年龄已超过40岁，他们的父母面对自己日益老迈的身体时都会有一个终极焦虑，那就是：我走了，孩子怎么办？我走了，谁能和我一样照顾孩子？怎么保证孩子将来能独立、有尊严的生活？这些问题不知何处求解，却日复一日啃噬情绪和心灵，许多家长只能“稀里糊涂，过完一天是一天”。
孤独症的孩子也会长大。16岁以后，义务教育阶段过去，如果无法工作，他们能做些什么？每位家长都希望自己的孩子能真正融入社会，被旁人接纳，进而自力更生，然而要实现这样的愿望又谈何容易。
在这样的背景下，一家能够为这些孤独症患者提供日间照护的场所——慧灵社区助残服务中心在闵行成立。对父母们来说，早上送孩子来，下午接孩子走，在平日繁重的照护压力下，稍稍能喘口气；对孩子们来说，在这里，他们可以尝试迈出与人交往的第一步。这家服务中心还开创性地设置了“社区家庭”，让四五位都有心智障碍的小伙伴住在一起，由专门的照护人员陪伴，建立一个新家庭，每周爸妈会接回家一次。“这个设计的核心理念就是让特殊人群学会融入社区生活。”负责人陈戎东说，“在这儿不是要治愈谁，也没法治愈谁，就是想给他们提供一个能够正常生活的地方。”
但是在我国，面对1000多万孤独症患者人群，如同“爱托付”和“慧灵”这样可以提供专属服务的地方屈指可数。更多的是孤独症患者家庭在面对常人难以想象的无助和崩溃时，仍在苦苦支撑。“希望政府能从顶层设计开始，把它列入到常规化的民生工程中。”不少孤独症患者家长如是期待。
今年的世界孤独症关注日第一次把主题聚焦到了孤独症照护者和专业从业人员上，这是一个进步。关注孤独症群体，推动相关政策的完善，体现了城市的温度，也彰显社会的进步。
关键帧：
孤独的世界不是黑暗，
一片暖阳下共同前进。
（看看新闻Knews记者 ：刘桂强 舒怡 夏祺 文字：李蔚欣）